Geçtiğimiz günlerde ve yıllardır birçok yerde ve sosyal medyada ara, ara yaşadığı ve çözüm bulamadığı sorunlarını paylaşan, Çarşamba günü de bu sıkıntılarını yine sosyal medya üzerinden yaptığı canlı yayınla ağlayarak anlatan Friedreich ataksi hastası Aysel Oturak duygularını şöyle dile getirdi:Canlı yayınladığı görselde, herkese merhabalar bugün yine çok üzgünüm belki binlerce kere denediğim ve birçok hastane gibi yine elim boş dönüyorum. Hal bu ki, tek başına bir kız çocuğunun, üstelikte hasta yürüyemeyen bir kızın yapamayacağı birçok şeyi yapıp, başarıyorum fakat yinede cevap ve sonuç bulup alamıyorum, diyerek başladı…
Defalarca, bazı yetkililere ulaştığını cevap alamayınca da “change.org da sesimi duyan var mı?”başlığıyla bir kampanya başlattığını, kampanyayı şöyle anlattı: Sağlık Bakanım Sayın Ahmet Demircan, ben “Freidreich ataxia” hastası Aysel Oturak. 25 yıldır babam yok vefat etmiş,10 yıldır bu amansız hastalıkla tek başıma mücadele etmeye çabalıyorum.Sayın Cumhurbaşkanımızı ve sizi görmeyi çok arzu ediyorum, çünkü hiçbir yetkiliden yeterli bir cevap alamıyorum diyor Aysel, daha önce de birçok yetkili ve vekillerimize ulaştığı gibi Geçtiğimiz günlerde de Başkanımız Sayın Binali Yıldırım’ın korumasına ve 2 gün öncede yine Aile ve sosyal politikalar bakanımız Dr. Fatma Betül Sayan Kaya’ya da sağlık sorunlarını anlatan 3 adet dilekçe ve raporlarını kendi elleriyle verdi.
Dilekçe de, daha önce de her zaman sözünü ettiğim gibi şimdiye kadar istediğim ilaçların hastalığı %100 iyileştirmeyeceğini bildiğini ama hastalığı durdurmasının ağrılarının geçmesinin bile bu ilaçları kullanmaya değer olduğunu anlatan Aysel, Bilim dünyasında bu ve bunun gibi hastalıklarla ilgili birçok çalışmanın olduğunu, bunlardan en önemlisinin ise edindiğimiz bilgilere göre CRISPR-Cas9 Gen Düzenleme Tekniği bu çalışma Prof. Jeniffer Doudna öncülüğünde Kaliforniya Üniversitesinde sürdürüldüğünü anlatıyor.